Doorzoek de gemeenschap

In een emotioneel moment tijdens Jan-Willem Start Op! vanochtend kreeg Jan-Willem Roodbeen de verrassing van zijn leven: hij werd bekroond met een Zeldzame Engel Award. Met tranen in zijn ogen reageerde Jan-Willem: "Zo mooi dat ze dit doen terwijl ze het zelf zo zwaar hebben, het zijn zulke helden". Jan-Willem is sinds 2016 ambassadeur van het Campagneteam Huntington, nadat hij diep onder de indruk was geraakt van het verhaal van Patricia tijdens zijn avondprogramma op NPO Radio 2, de Roodshow. "Iedere avond stond er iemand aan de deurbel en ik wist niet wie er aanbelde", vertelt Jan-Willem. "Toen stond daar Patricia en het eerste wat ze zei was: 'Hoi ik ben Patricia en ik ga dood'." Patricia lijdt zelf aan de erfelijke ziekte Huntington, met symptomen vergelijkbaar met Alzheimer, Parkinson en ALS. "Toen ik hen vroeg of ze al een ambassadeur hadden, barstten ze in tranen uit", vertelt Jan-Willem. Sindsdien heeft Jan-Willem zich als ambassadeur ingezet voor het campagneteam, dat als doel heeft fundamenteel wetenschappelijk onderzoek te financieren dat tot een genezende therapie voor de ziekte leidt. "Het doel was om binnen vier jaar 4 miljoen euro op te halen voor onderzoekslijnen die anders zouden worden stopgezet, en dat is gelukt", zegt Patricia. De Zeldzame Engel Award, jaarlijks uitgereikt aan mensen die zich inzetten voor zeldzame aandoeningen, wordt op 29 februari, Zeldzameziektendag, aan Jan-Willem uitgereikt in Paleis Soestdijk. Jan-Willem was vanochtend volledig verrast door het nieuws toen Patricia plotseling aan de telefoon hing. "Omdat je al zo lang belangeloos voor ons inzet, Jan-Willem", legde Patricia uit. "En alle ethische dilemma's goed bespreekt en op de kaart zet en elk moment aangrijpt om dat te doen, vonden wij het belangrijk om je aan te melden voor de Zeldzame Engel Award. Dus morgen krijg je hem uitgereikt in Paleis Soestdijk, omdat jij voor ons een zeldzame engel bent." Jan-Willem Start Op!: elke werkdag van 06:00 tot 09:00 uur op NPO Radio 2. Afbeelding: Jan-Willem Roodbeen (foto BNNVARA/Annemieke van der Togt)